aspi-rant et autres boites

Cette année, l'idée des vacances, c'était bien ce temps vacant, ce repos après une année trop riche en émotions, la découverte du Strümpell-Lorrain. Nous avons suivi le parcours prévu, avec vacances à droite, à gauche, notre petite quinzaine en montagne. Nous n'avons presque pas parlé de ce sujet là, ni avec Cadet, ni avec ses soeurs, ni entre nous.

Cadet a pu marcher en montagne: bonnes chaussures de marche montantes, avec ses semelles, et un baton. Un bon chemin large, avec un peu de pente est parfait. Plein d'assurance et aimant être le premier, il fonce. Un chemin plus étroit est moins confortable, mais tant qu'il n'est pas accidenté, ça va. S'il commence à y avoir des rochers, trop de cailloux, c'est plus difficile à la montée, très ardu à la descente. Nous aménageons du mieux possible, et sa volonté fait le reste. Il est moins agile que Benjamine, mais plus persévérant.

Dans la piscine, il saute de face quand Benjamine saute en arrière et commence à apprendre à plonger, mais il saute et s'amuse avec les autres quand même. Il est toujours le premier en maillot. Le premier à sortir aussi, tout grelottant de froid et de fatigue, mais cette année, il l'accepte, comme satisfait d'avoir pu y trouver tant de plaisir.

Cette année aussi, nous avions avec nous son cochon d'Inde, arrivé chez nous fin mai. Il ne pense pas encore à tout, mais quand on lui rappelle que le cochon d'Inde a besoin de ci ou de ça, il ne rechigne jamais.

Et puis en rentrant chez nous le Papa et moi, alors que les enfants restaient encore quelques temps avec leurs grands-parents, le cochon d'Inde et la petite psicine, j'ai réalisé qu'il s'était produit quelque chose d'incroyable: pour la première fois depuis que nous avons savons pour le syndrome d'Asperger, il n'a pas été nécessaire, pendant les vacances, de faire un emploi du temps.

En effet, le premier été après le diagnostic, les début des vacances avait été houleux. Tout, absolument tout, déclenchait une crise: passer à table, s'habiller, sortir de la maison, rentrer... Tout. Jusqu'au moment où nous avons eu une illumination: Cadet ne gérait pas l'imprévu, c'était trop anxiogène. J'ai saisi une feuille de papier, fait une colonne par jour, et nous avons commencé à remplir en fonction des activités prévues. C'était assez à l'opposé de ce qui nous repose, c'est-à-dire la possibilité de changer d'avis, de ne pas anticiper autant que nous avons besoin de le faire dans l'année, et prendre les choses au fil de l'eau. ça, pour Cadet, c'était l'angoisse totale. Une fois qu'il a eu accès à ce qui était prévu chaque jour, tout a été plus facile, les crises ont considérablement diminué, et la tension familiale aussi.

Comme j'avais mieux cerné le sujet qu'auparavant, je me suis même permise de commencer à lui apprendre à prévoir l'imprévu. Cela peut sembler paradoxal, mais cela a été assez simple: nous avons laissé une case en blanc, en expliquant qu'on ne savait pas ce qu'on ferait ce jour-là. On l'a prévenu qu'il y aurait de l'imprévu. Et nous avons répété cette routine tous les étés depuis.

Cadet a très tôt su se repérer dans la journée, puis dans la semaine. Chez lui, les calendriers et autres emplois du temps ne servent donc pas à cet apprentisage, mais à lui permettre de se sécuriser en anticipant. Bien sur, avec l'entrée en 6ème et les nouveaux soins, nous allons à nouveau en faire un assez détaillé. Mais tout de même, ne pas avoir besoin d'en faire pendant les vacances, quel progrès!

Le jour prévu, je me prépare pour le rendez-vous à l'hôpital. Presque pour la première fois finalement, c'est une structure publique. Jusque là, à part pour l'opération des amygdales, cela a toujours été des consultations dans le privé. A la fois parce que, malheureusement, cela permet souvent d'avoir les rendez-vous plus rapidement, et parce que tant que nous n'avions pas besoin de cette infrastructure, autant la laisser disponible pour ceux qui en ont besoin.

Le rendez-vous étant fixé à 14h, il nous est demandé de venir à 13h30 pour nous enregistrer (d’autant plus que c’est notre première visite). Du point de vue de l’organisation, nous décidons que le papa et Cadet travailleront le matin (qui au bureau, qui à l’école). J’irai chercher Cadet, et nous rejoindrons en transports le papa sur place, qui aura amené la voiture. C’est donc lui qui se coltinera le trafic et le stationnement, pendant que Cadet et moi ferons un peu de marche. Je renonce à travailler le matin, à la fois parce que le temps est court, et parce que je ne me sens pas capable de me concentrer. De plus, ce jour-là, ce sont les interclasses de volley pour les CM2, et il faudra donc aller chercher le petit patient au stade.

Je vais me rendre compte qu’il était effectivement plus prudent que je ne travaille pas le matin. A l’heure prévue, je quitte la maison pour retrouver Cadet. Ainée est à la maison, en vacances. Je pars chargée du dossier (autant qu’il soit avec le patient), et de quoi faire patienter Cadet et moi-même au cas où l’attente serait longue. Je prends le bus, et arrive au stade à 11h30. Personne.

Personne ?

Avisant le gardien, je l’interroge. Il me répond, goguenard, que les interclasses ont toujours lieu sur la plaine de jeux, qui est plus qu’à l’autre bout de la ville, quasiment inaccessible en transports… J’ai un petit moment de panique, là, tout de même. Et j’entame ma course : reprendre le bus, appeler Aînée pour lui demander de préparer en express un pique-nique pour son frère à manger dans le train (qu’elle prépare volontiers et me laisse bien en évidence, ouf !), arriver ventre à terre à la maison, prendre notre 2^ème voiture (heureusement que nous en avons 2 !), un peu volumineuse mais tant pis, filer à la plaine de jeux.

Arrivée là, il faut repérer le groupe, et récupérer un Cadet qui commençait à s’inquiéter. La maîtresse me dit : « justement, j’étais en train de vous appeler ! ». Je lui réponds que dans le cahier, elle m’a indiqué le mauvais stade, et que je suis donc très pressée pour être à l’heure à l’hôpital. Pas trop sèche, enfin je crois, mais franchement pressée. Nous montons dans la voiture, filons jusqu’à la gare. Il faut encore attendre le train… Mais au moins Cadet peut manger. Et le temps que j’avais prévu pour déjeuner sur place sera remplacé par du temps pour cette péripétie et être à l’heure tout de même.

Finalement, le soir, de retour à la maison, je vérifierais dans le cahier : c’est moi qui me suis trompée ! Plates excuses à la maîtresse, niveau de stress trop important…

Arrivée à l’hôpital, dédale, enregistrement, dédale, attente. Le lieu est beau, tout neuf, mais les enfants qui sont là sont, pour certains, bien plus atteints que Cadet. Est-ce notre place ?

Nous sommes reçus avec 45 min de retard (finalement, ce n’est pas si long) par la cheffe de service des maladies neuro-musculaires. Le déroulement de la consultation est classique : questions, lecture des examens, examen clinique. Je me demande ce qu’elle va demander pour la suite : électro-encéphalogramme ? Electromyogramme ? Biopsie du muscle ? Que sais-je ?

Elle ne demande rien : c’est une altération du faisceau pyramidal. Un Strümpell-Lorrain.

Les nerfs et les muscles vont bien, c’est la commande qui se fait mal. Le faisceau pyramidal, c’est la partie du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière) qui commande la motricité volontaire. Donc quand le cerveau de Cadet envoie un ordre moteur, les nerfs qui transmettent l’ordre aux neurones moteurs (qui transmettent aux muscles) font mal leur travail. Le Papa s’exclame : « c’est comme dans mon travail : c’est un problème de contrôle commande ! ».

Cela explique les difficultés motrices de Cadet : peu d’automatisation, spasticité, fatigabilité. Cela s’exprime essentiellement dans les membres inférieurs, mais chez Cadet, pas seulement. Cela explique ses difficultés d’écriture, et le fait que lors de la rééducation chez l’orthoptiste, il ait fallu renoncer à aller au bout. Cela explique qu’en sports, et malgré sa volonté et ses efforts, il ne progresse que jusqu’à un certain point. En lisant, plus tard, sur ce syndrome, cela explique aussi ses impériosités mictionnelles (et encore, il arrive à temps !).

Cela explique beaucoup de choses, mais il va falloir assimiler, et le parcours ne fait que commencer. Elle pense, étant donné que la spectroscopie faite à l’IRM est normale, qu’il est très peu probable que cela soit du à un problème métabolique. Le plus probable est donc une mutation génétique. C’est augmenté pendant les périodes de croissance, mais elle nous dit que cela ne devrait pas s’aggraver.

Le programme dont elle nous parle ce jour là est le suivant :

-          Commencer par passer l’été tranquille, souffler. Cadet est de toute façon totalement saturé de tous ces examens, même s’il s’y plie de façon toujours très coopérative.

-          Prise de sang à l’hôpital, pour vérifier que ce n’est pas métabolique, puis entamer les recherches génétiques : si Cadet a une mutation connue pour le syndrome, on la trouvera ; plus vite si c’est une des plus fréquente (dans une maladie rare…), moins vite si c’est une mutation moins fréquente, peut-être pas si c’est une mutation encore non identifiée.

-          Rendez-vous avec les orthopédistes pour faire des orthèses de nuit pour les pieds, pour limiter les rétractions du tendon d’Achille, qui laisseraient des séquelles en perturbant définitivement la marche. Elle nous a prévenus que c’est souvent très difficile à faire accepter à l’enfant.

-          Bilan d’orthophonie à l’hôpital pour déterminer si Cadet peut écrire suffisamment vite et longtemps pour suivre une scolarité papier-stylo, ou bien s’il faut passer à l’ordinateur. Ce qui impliquera qu’il apprenne à s’en servir.

-          Séance de kiné hebdomadaire pour lutter contre les rétractions. L’hôpital doit nous envoyer une liste.

-          Pas de contre-indication médicale au sport,  à condition que cela reste bienveillant. C’est-à-dire que pour le tennis avec son prof hyper-gentil, c’est OK. Pour la marche en montagne cet été, à condition d’adapter le terrain et le rythme, c’est OK. Pour le sport à l’école, c’est OK si et seulement si le prof adapte ses exigences aux capacités réelles de Cadet, et renonce à appliquer la grille standard.

C’est l’hôpital qui nous convoquera pour la prise de sang et les rendez-vous. Nous n’avons plus qu’à attendre. Cela ne se fera certainement pas sur mon tempo personnel, mais, pour la 1^ère fois, nous sommes pris en charges. Pour la 1^ère fois depuis les 11 années que nous nous débattons pour que Cadet grandisse le mieux possible et accomplisse sa vie, nous sommes pris en charges.

Pour l’heure, c’est vacances. Il faut assimiler : maladie génétique rare, bouleversement de la scolarité par les soins à minima, de l’emploi du temps familial, questions sur les perspectives d’avenir. Cette prise en charge ouvre le temps à ce que cela se fasse. Pour une fois, je ne vais pas gérer de front les affres de mes angoisses pour notre famille et les actions à mener tambour battant. Je me connais trop bien pour ne pas douter que je vais reprendre le collier (trouver le bon kiné pas trop loin, rencontrer les profs du collège à la rentrée, ruser pour rendre acceptables les orthèses, etc.), que les questions ne s’arrêtent pas, mais je n’ai pas, dans le même temps, à passer des appels, chercher des interlocuteurs, arracher un rendez-vous.

Alors… vacances, temps vacant, libre.

L'opération est donc programmée avec l'ORL, dans l'hôpital public de l'est parisien. Un peu loin de chez nous, et pas pratique du tout en transports en commun, mais je ne pense pas que ce soit mieux pour beaucoup de gens, donc bon, on fera avec: je ferais la 1ère partie de l'hospitalisation, emmenant Cadet en voiture, puis rentrerais en transports quand le papa prendra le relais, et il ramènera Cadet en voiture.

Nous arrivons donc à l'hôpital le jour dit à l'heure dite. J'ai peu de repères, à la fois dans l'hôpital, et par rapport au fonctionnement de l'hôpital, son organisation, ses rituels, comment se passe une opération, que fait-on des parents, comment gérer l'alimentation de mon enfant allergique. Heureusement, il est en chambre double avec un garçon un peu plus jeune, dont la maman est là, et qui a déjà vécu cela pour sa fille aînée. Elle m'explique beaucoup de choses, et je me sens moins seule.

Cadet est assez calme, et, le soir, il s'endort assez bien. L'autre maman prend le fauteuil pour dormir, me laissant la chauffeuse qui se déplie, mais qui grince à chaque mouvement. Je ne dors pas beaucoup, mais un peu quand même; elle m'indique à quel endroit il est toléré que les parents prennent une douche: un tout petit local, avec une douche de plein pied, un lavabo, rien pour poser ses affaires et une porte qui ne ferme pas, et qu'on ne peut pas indiquer comme occupée. Bon. On n'est pas à la maternité en chambre individuelle, ce n'est pas bien grave.

Le lendemain matin, douche à la bétadine pour Cadet. On nous fournit une espèce de blouse d'hôpital trop large et trop courte. Cadet est quasiment nu, c'est assez humiliant, mais il ne semble pas s'en apercevoir vraiment. On lui donne un anxiolytique, et il est le 1er à passer. Je descends avec lui (et son doudou, question hygiène... tant pis pour la cohérence, au moins il est apaisé) jusqu'aux portes du bloc. Avec l'anxiolytique, il n'y a que moi qui stresse. Lui est un peu dans les vapes...

Je remonte à la chambre, attends, me mets d'accord avec l'autre maman pour aller petit-déjeuner à la cafétéria en lui laissant mes affaires pendant l'opération, puis remonte attendre. Nous inverserons ls rôles quand viendra le tour de son fils. Attendre, aller demander des nouvelles aux infirmières, et finir par entendre qu'il s'est bien réveillé. Attendre qu'il revienne, encore un peu groggy, détendu, perfusé avec des anti-douleurs.

Avec les médicaments, tout va bien. Il mange ce que j'ai apporté sans problème (l'hôpital n'a pas fourni grand-chose d'adapté), il est calme. Le soir, le Papa vient prendre le relais et je rentre. Ils rentrent le lendemain.

Mais dès que nous arrêtons les antibiotiques et diminuons les antalgiques, rien ne va plus. Il refuse de manger, crie, pleure, se bloque. Je le remmène chez le pédiatre, qui appelle l'ORL, décrivant ce qu'il voit. Ils conviennent que c'est une cicatrisation qui n'a pas avancé comme elle aurait du, et on repart pour une dose de médicaments. Cette fois sera la bonne. 

Je garde tout de même le souvenir d'une dizaine de jours difficiles, avec la crainte d'une hémorragie qui nous aurait renvoyé en urgence à l'hôpital, et de crises sans fin.

Je suis alors bien contente de lui avoir, pour cela, plutôt épargné un peu d'école que privé de vacances!

Cadet est en moyenne section de maternelle.

L'alimentation est encore difficile. Elle est difficile parce que la diversification a été une lutte, qu'accepter les morceaux a été une lutte, parce qu'il faut faire attention à ce qu'il ne mange pas d'aliment auquel il est allergique, parce que s'il est trop fatigué, contrarié ou q'il a trop faim, il ne mange plus, parce que souvent encore, il faut lui préparer sa fourchette, voir lui poser la main dessus, pour qu'il mange (comme s'il n'avait pas d'initiative), et ainsi de suite.

Je ne sais plus à quel moment nous avons compris qu'il ne fallait pas que les aliments soient mélangés: la viande ne doit pas toucher les légumes dans l'assiette, et les légumes entre eux non plus. Il m'est arrivé de trier une jardinière de légumes dans son assiette, pour qu'il parvienne à manger les carottes et les petits pois. De trier des lasagnes: pâtes d'un côté, sauce de l'autre.

Je ne sais plus bien non à quel moment il a commencé à faire des "amygdalites": ses amygdales gonflaient, devenaient rouges, lui faisait mal, et il s'arrêtait presque de manger. Sur l'avis du pédiatre, nous donnions quelques jours d'ibuprofène, et si ça ne passait pas, nous le lui emmenions. En parallèle, il avait revu un ORL, qui traitait le reflux, un peu par intermittence. 

Mais je me souviens que durant cette année de moyenne section, tout était difficile. Il avait 2 maîtresses à mi-temps, une qui avait bien du mal à revenir de congé parental, et une qui "complétait" le mi-temps, ainsi que la journée de décharge du directeur. Cela aurait pu être bien: la titulaire avait été une super maîtresse avant son bébé, et l'est redevenue un peu plus tard, mais cette année là, son coeur était encore à la maison. Elle n'est pas parvenue à s'impliquer. L'autre maîtresse, que Cadet avait eu sur une journée l'année précédente, disons que... disons qu'elle avait l'air de ne s'impliquer nulle part, bien contente de ne pas prendre en charge une classe. Un peu comme une remplaçante, de bonne volonté mais qui se contente de faire patienter les enfants.

C'était aussi une année difficile car à la fin de l'été, nous avions perdu une de ses grand-mère. Et un mois après, il y avait eu la naissance de Cadette. D'un côté j'ai été en congé pendant le 1er trimestre, de l'autre j'étais accaparée ailleurs. Et puis, en décembre, tout de même, je me rends compte que pour Cadet, ça ne va pas à l'école. La petite section s'est bien passée, mais là, ça ne va pas: il a plus de mal à y aller (combien de départs le matin avec l'enfant qui hurle jusque dans la rue...) et puis... je ne le sens pas.

Je demande à rencontrer la titulaire. Je m'aperçois que ça ne va pas du tout: il ne parle presque pas, ne participe pas, fait des crises "comme à la maison": par exemple, quand il n'arrive pas à mettre son manteau, il se couche dans le couloir en hurlant. Il ne dessine pas (bon, ça, ça me gène moins!), ne joue pas avec les autres. Et puis je découvre qu'elle ne sait même pas qu'il aime les voitures. Alors que c'est son seul et unique centre d'intérêt. A-t-elle tenté d'aller vers lui? Elle lâche aussi, à deux reprises, une phrase qui aura sur moi l'effet d'un révélateur violent: 

"Et on verra pour la suite de sa scolarité".

Deux fois. Elle le pense débile. Or, je sais déjà que mon fils n'est pas ordinaire, qu'il y a quelques choses qui ne vont pas, mais il y a une certitude que j'ai profondément ancrée: Cadet est intelligent. On ne parle pas avec une syntaxe parfaite, un vocabulaire riche et une articulation impeccable à 2 ans quand on est limité intellectuellement. Elle ne l'entend pas, elle ne voit pas qu'il reconnait les lettres et commence à les associer, mais moi oui, et je sais que bête, non, pas lui.

Je repars atterrée. Et je demande à la revoir avec sa collègue: comment l'autre maîtresse, qui le connaît déjà, le perçoit-elle? Il se passe alors quelque chose de surprenant: alors qu'elle ont un jour en commun dans l'école (le jour de décharge du directeur), c'est moi qui organise le rendez-vous. Et alors que je fais une demande qui devrait interroger la titulaire, qui pourrait au moins me trouver pénible, je me rends compte dès les premières minutes du rendez-vous qu'elles n'ont pas communiqué. J'ai organisé un deuxième rendez-vous, avec les deux maîtresses, à propos d'un enfant dont le comportement pose problème, et elles n'en ont pas parlé entre elles.

Je suis atterrée. Encore. L'autre maîtresse n'est pas aussi péjorative, mais pas plus impliquée. Donc cette année-là, cet enfant là est en quelque sorte abandonné à son triste sort par ses deux maîtresses...

L'effet de ces rendez-vous sera tout de même positif: Cadet est à nouveau, ou plutôt enfin, vu par elles, et les choses s'améliorent.

Cela aura un impact lorsqu'à l'occasion d'une énième inflammation des amygdales, je n'arrive à l'emmener chez le pédiatre qu'au bout de 5 jours d'anti-inflammatoire et que ce dernier est négativement impressionné par son état. Parce qu'à ce moment-là, le pédiatre, lui, dit qu'on ne peut pas le laisser comme ça. Que cela a trop d'impact: douleur, alimentation, fatigue. Il me propose de rappeler l'ORL, et d'envisager une ablation des amygdales. J'accepte.

Nous voyons donc l'ORL, qui évalue, et nous propose de l'opérer en juin. L'opération aura finalement lieu presque fin juin, lui faisant manquer la dernière semaine d'école. Je me dis alors qu'il vaut mieux, vu l'année, qu'il manque une semaine d'école plutôt qu'une semaine de vacances!

Le deuxième rendez-vous avec la neuropédiatre date de maintenant trois semaines.

Je peux dire que les deux premières semaines ont effectivement ont été du répit. Et nous en avions besoin.

Et puis petit-à-petit, j'ai commencé le compte à rebours avant le rendez-vous de fin juin. Certes parce que je suis beaucoup dans l'anticipation, mais pas seulement. Aussi parce que Cadet a nouveau des douleurs en marchant. Il tombe parfois. Hier matin, il a bien mal et s'appuie sur ma main sur le chemin de l'école. A plusieurs reprises, son pied bute et l'appui de ma main lui évite la chute. Benjamine gambade devant. Bien que chagrinée pour Cadet, je suis contente de voir Benjamine s'autoriser à batifoler devant, libre d'être plus à l'aise dans son corps que son frère.

Hier soir, à la sortie de l'école, Cadet a sa mauvaise tête.

Quand Cadet a sa mauvaise tête, cela signifie que je vois qu'il n'est pas bien Son visage est fermé, comme plus émacié, le regard moins franc, la démarche plus hésitante. Parfois c'est physique, parfois c'est moral, et maintenant, à 11 ans, Cadet sait en général s'il s'agit de l'un ou de l'autre. Hier soir, c'est physique: il est tombé une fois dans les escaliers, sur les fesses, et une fois, pris dans une bousculade. Qui plus est, lors de cette bousculade, l'adulte présent n'a pas vu la chute, et ne s'est pas préoccupé de lui. Il rentre difficilement, et, dès qu'il est arrivé à la maison, repasse à quatre pattes, pour ménager son pied, son genou, et ses fesses. Il réclame que je m'occupe de lui.

Une fois que je me suis rendue disponible, je regarde effectivement ce que je peux faire pour ses douleurs. Je trouve bien, avec mes mains, une cheville un peu tordue, les traces du choc sur le bassin, un petit garçon tendu par la douleur et l'entrave de ses jambes, mais qui projète: "quand on aura résolu ce problème de jambes".

Je n'ai pas su répondre. Que répondre? Répondre que oui, quand cela sera résolu, il pourra sautiller comme sa soeur, rattraper ses camarades à la course, faire des progrès fulgurants en tennis? Même si c'était résolu, il faudrait du temps pour cela. Et surtout, je ne peux pas le lui affirmer, et je mens assez mal. La vérité est que je ne sais pas, bien sur, si cela va être résolu, et que je crains fort que cela ne le soit pas. Ce qui ne veut pas dire non plus qu'il n'y aura pas d'amélioration, puisque sans savoir de quoi il s'agit, il n'est pas possible de projeter si des aides extérieures (appareillage, rééducation...) ne pourraient pas l'aider.

Et je me retrouve face à mon angoisse, alors que Cadet, lui, me montre au détour d'une petite phrase, son espérance et sa foi; sa foi en ses parents et en le corps médical. C'est comme vaciller au bord de l'abîme et pourtant tenir fermement sa main, pilier de sécurité et garant de l'avenir.

Le mercredi matin dit et à l'heure dite, nous retournons à l'hôpital privé pour l'IRM. Jusqu'à présent, nous avons suivi ce circuit privé car c'est là que nous avons pu obtenir de voir une neuropédiatre en si peu de temps. Nous sommes sur liste d'attente dans un hôpital public de la région mais... aucune nouvelle...

Cadet est assez fâché de manquer encore l'école (il n'aime pas avoir à rattraper), mais comme la plupart du temps, il est tout de même coopératif. Nous déposons Benjamine à l'école, puis nous engageons dans la circulation, dense évidemment, pour rejoindre l'hôpital. Le temps est juste, je cherche un stationnement, un peu pressée. Je déteste être en retard. Un imposant 4x4, sans vergogne, me fait une queue de poisson. Comportement presque normal dans cette ville très bourgeoise de banlieue, où chacun semble se croire le roi du pétrole. J'ai pour ma part la veille voiture de mes beaux-parents, 19 ans au compteur, mais finalement, sur un demi-tour, je me lance presque effrontément, gênant (brièvement) la circulation, et chacun me laisse faire. Je me dis que tout de même, ce comportement, adapté ici, est assez cavalier, et je ne sais si je dois me féliciter de m'être adaptée ou m'en désoler!

Cette fois, l'attente est assez courte et fragmentée: remplir les papiers, être appelé, Cadet doit se mettre en sous-vêtements et blouse d'hôpital (et moi enlever montre et ceinture!), on vient nous rechercher. La puéricultrice ré-explique à Cadet le déroulement: il va être allongé avec des bouchons d'oreilles, calé, et devra rester immobile un quart d'heure. Pas de musique pour les IRM cérébrales (vu comme je l'avais peu entendue lors de mon IRM cervicale, masquée par les bruits, ce n'est pas grave!), mais un jeu de miroirs pour voir les yeux de maman. Il a le droit d'ouvrir et fermer les paupières.
On me donne aussi des bouchons d'oreilles, plus un casque. Cela atténuera les bruits (marteau-piqueur, sirène, etc), pour que je puisse rester dans la pièce, de travers pour rester en face des miroirs et voir Cadet.

La séance commence. Cadet reste immobile, joue un peu avec ses ouvertures de paupières, respectant parfaitement la consigne. Dans le micro, il est régulièrement félicité, encouragé. "Il reste 2 minutes". On y est presque. "Encore 4 petites minutes". Cette dernière séquence était-elle prévue ou a-t-elle été ajoutée? Je ne peux poser la question, et ne la poserais pas ensuite: quelque soit la réponse, les questions qui se pressent dans mon esprit auront trouvé une partie de réponse au moment où j'aurais pu interroger.

Les bruits s'arrêtent enfin définitivement, Cadet est libéré, nous retrouvons notre liberté de mouvement et notre audition.

Retour dans le vestiaire où Cadet se rhabille et reprend son livre, serein.

Puis le professeur, chef de service, nous rejoint. Je suis surprise qu'il nous parle dans ce petit local exigu, mais cela a quelque chose de banalisant. Il s'adosse au mur, prononce une phrase d'introduction banale, puis déclare que le seul élément patent, ce sont des anomalies de la substance blanche dans 2 régions du cerveau. Je sais ce qu'est la substance blanche, comprends que c'est une anomalie de la myélinisation. Mais je ne sais pas quoi faire de cette information. Il mentionne ensuite n'avoir trouvé aucun signe inflammatoire ni métabolique (ce qui est très bien), et donc me renvoie sur la neuropédiatre pour comprendre de quoi il retourne.

OK.

Pas de tumeur.

OK.

Mais qu'est-ce que c'est? J'étais convaincue que cet examen ne donnerait encore rien, et qu'il nous faudrait encore tâtonner. Mais bien que d'un côté je sois soulagée que nous trouvions quelque chose, tout de même, trouver de la neuro, ce n'est pas réjouissant, et je ne m'y connais pas assez pour échafauder des hypothèses. Je suis un peu anesthésiée.

Nous repassons par le secrétariat récupérer les résultats et payer la facture.

Nous rentrons à la maison, et arrivons en même temps que Benjamine, qui rentre de l'école avec Grand-Mère.

Bien que le professeur nous ait dit qu'il communiquerait les résultats à la neuropédiatre, je lui envoie un mail avec le compte-rendu, et attends anxieusement, mes recherches sur internet ne donnant pas grand-chose: les tableaux cliniques ne collent pas, ces anomalies peuvent même être non-significatives. Je suis perplexe. La pédiatre amie-d'amie l'est aussi. La neuropédiatre m'envoit un mail le lendemain, demandant à nous revoir (avec Cadet), pour lire les images et envisager la suite des examens. Elle propose un créneau le lendemain en pleine journée ou le mercredi suivant assez tard. Nous optons pour le mercredi, parce que, outre le fait que nous travaillons, le lendemain est LE grand jour pour la classe de Cadet, qui présente son spectacle, une pièce de théâtre écrite par les enfants, travail de l'année entière. Ce rendez-vous le priverait de cet aboutissement, en plus de mettre la pièce en difficulté. La pièce est réussie, Cadet y tient bien son rôle, et tous sont fiers de lui. Sa maîtresse de CE1 vient me voir pour me dire son plaisir à voir le chemin parcouru depuis cette époque. Je ne le montre pas, mais ma gorge se serre.

Le mercredi soir, nous laissons les filles avec les Grands-parents et nous rendons, le Papa, la Maman et Cadet, de nouveau à l'hôpital. La neuropédiatre nous reçoit rapidement, nous faisant passer en priorité car elle trouve que Cadet a l'air fatigué. Elle pose de nouvelles questions, notamment au Papa qui n'était pas là la 1ère fois, fait ou refait des tests cliniques, s'agace de ne pas arriver à mieux voir les images, et avoue très honnêtement sa perplexité: les signes cliniques orientent vers une origine neuro périphérique (perturbations dans le système nerveux périphérique ou les muscles), mais le seul examen parlant est central... Cadet n'ayant finalement jamais très bien marché, il est possible que les anomalies de l'IRM soient anciennes et non significatives.

Elle choisit alors de passer la main, de nous adresser dans un hôpital public, dans un service adapté, estimant être arrivée à ses limites dans un hôpital privé. Je suis touchée qu'elle pense au financement des examens (j'ai justement fait le compte après l'IRM et... en effet nous ne pourrons pas suivre indéfiniment). Elle nous propose de contacter "ses copines" à l'hôpital, afin de nous trouver quelqu'un qui pourra prendre le relais et organiser consultations et probablement hôpital de jour pour les examens, encore à définir.

Elle s'exlame: "il ne rentre dans aucune case!"; j'éclate de rire, nous y sommes habitués! Elle dit que c'est son défi de mai, alors que nous sommes le 30!

Lors de ce rendez-vous, je peux aussi poser les questions plus triviales sur la pertinence de la réinscription au tennis (proposée effectivement dans le niveau inférieur, Cadet ne pouvant suivre son groupe), la communication avec l'école, et ainsi de suite. Bien sur, elle n'a pas toutes les réponses, mais ses réflexions nous permettent de choisir quoi faire et à quel tempo. Cadet sera réinscrit au tennis, tant qu'il y a du plaisir (ce n'est pas péjoratif pour son trouble), mais encore rien vis-à-vis de l'école. Pas de nouveau bilan type orthophonie ou ergothérapie pour l'instant, ils seraient incomplets, puisqu'il faudra les orienter en fonction du diagnostic. Nous pouvons prendre le temps d'en savoir plus avant de nous lancer là dedans. Il est par contre très probable qu'il faille faire un nouveau dossier MDPH (j'en ai déjà fait un en juillet dernier pour le renouvellement et un en mars pour le PPS...), mais de la même façon, nous allons attendre d'avoir avancé.

Au moment de partir, elle nous raccompagne. Je cherche la secrétaire pour régler la consultation, mais elle se met en travers de mon chemin, refusant tout règlement, disant que c'est la suite de la 1ère consultation? Bienveillant et généreux aveu d'impuissance?

Nous rentrons donc à la fois soutenus, entendus, et pris en charge, et cela alors que nous ne sommes pas plus avancés. Le lendemain, par mail, elle nous informe que nous serons reçus dans un hôpital public de Paris, par la Cheffe de Service des maladies neuromusculaires sur un créneau d'urgence, un vendredi à 14h. Nous n'avons rien à faire, elle a communiqué nos coordonnées au service. Je la remercie encore.
La convocation arrive dès le lendemain, pour la fin du mois de juin.

Un mois pour ce type de rendez-vous, dans ce genre de lieu, c'est exceptionnellement court. Et la date est fixée. Durant ce mois de juin, à part le rendez-vous annuel chez l'allergologue, nous allons avoir une pause dans notre marathon, dont j'espère qu'il sera un temps de répit.

Il y a 6 mois, je relatais le cross de l'école, son dernier de l'école primaire. Un moment fort et heureux. J'en ai une très courte vidéo, où, quand on arrive à le voir parmi les autres, on le voit, bien dans le groupe et dans son corps.

Et puis est venu le mois de janvier de cette année. Cette année, je ne vois quasiment pas le prof de tennis: nous nous sommes organisées, avec la maman de son copain C. En effet, avec Benjamine au conservatoire l'essentiel du mercredi, j'avais bien du mal à gérer tous les trajets, et le tennis est un peu loin pour qu'il y aille à pieds, seul qui plus est. Donc je passe prendre C. avec Cadet, je les dépose au tennis sans même descendre de la voiture, et c'est la maman de C. qui ramène les garçons.

Parfois, comme en cette fn janvier, je m'organise pour pouvoir rester et le voir un peu. Ce jour-là, à peine arrivée, le prof de tennis, le même que l'an dernier, un homme d'environ 70 ans, passionné et bienveillant, et qui apprécie particulièrement ce groupe, me fonce dessus. Il se dit très content de me voir, car il voulait me parler des difficultés de déplacement de Cadet, qui le mettent en décalage avec le groupe. Si on ne fait rien, il va décrocher. Le prof est impliqué, dit que ce serait tellement dommage que ce garçon qui aime tant le tennis et qui est si attachant, se retrouve à devoir quitter son groupe, bloqué dans sa progression. Il me donne le numéro d'un ostéopathe qui voit souvent des membres du club.

A partir de ce moment-là, j'observe de nouveau la marche de cadet. Et en effet, ce n'est pas fabuleux. Bon, je l'emmène chez cet ostéopathe, qui m'en indique une autre, que nous verrons deux fois. Nous allons aussi chez la podologue refaire des semmelles plus adaptées. Elle trouve sa démarche un peu curieuse. Nous récupérons les semelles à la fin des vacances de février. Ses grands-parents mentionnent spontanément cette marche étrange, bruyante (l'avant du pied tombe brutalement au sol) et comme en déséquilibre.

Sur impulsion de la grand-mère, je me décide à prendre rendez-vous avec la généraliste de Cadet, en prenant une vidéo, pour qu'on le voit marcher sur une certaine distance. La généraliste hésite un peu, et nous dirige vers un arrêt du gluten, d'une part, et un orthopédiste d'autre part, avec une démarche "dandinante". Mais tout n'est pas tranquille. Je montre la vidéo au kiné que je vois pour moi, et il parle de steppage. Je demande à une amie de la montrer à une des ses amies qui est pédiatre, mais loin. J'envoie un message à son ancien pédiatre, reparti travailler à l'hôpital.

La machine s'emballe, on commence à parler neuro. Si vous tapez dans un moteur de recherche "steppage enfant, marche dandinante" vous arrivez vite sur des trucs pas sympathiques. Quand les 2 pédiatres vous enjoignent d'aller voir un neuro rapidement de "surtout tenez-moi au courant", il est difficile de ne pas s'affoler. Dans ce genre de situation, je m'affolle assez efficacement: j'obtiens un rendez-vous avec une neuro-pédiatre (nom donné par l'ancien pédiatre) une semaine plus tard. Nous bénéficions d'une annulation, certainement résultat de la combinaison vacances+grèves SNCF. Cela tombe au milieu de notre semaine de vacances, mais tant pis.

L'avant-veille du rendez-vous, en vacances chez Papou-Mamie, nous fêtons les 11 ans de Cadet. Il reçoit notamment la cage qui accueillera bientôt un cochon d'Inde. La veille au soir du rendez-vous, nous prenons le train pour remonter sur la région parisienne. Nous couplons avec une visite de notre appartement par l'agence qui va bientôt le relouer, 2 rendez-vous pro pour moi, histoire de "rentabiliser" le voyage. Et de se distraire de l'angoisse, aussi.
Pour le déjeuner, la Grand-Mère nous rejoins. Nous mangeons japonnais, pour le plus grand plaisir de Cadet. J'ai demandé à la Grand-mère de nous accompagner. Nous arrivons en avance au rendez-vous, et nous attendons. Longtemps. Cadet est fâché. C'est long.

Enfin, le rendez-vous arrive. Il va durer un bon moment, les questions sont nombreuses, les bilans déjà faits regardés, des tests effectués, un compte-rendu dicté. La neuro-pédiatre constate notamment une diminution générale de la force musculaire, mais pas de signe neurologique urgent. Elle prescrit toute une série d'examens: prise de sang très complète, radio du bassin et de la colonne, échographie cardiaque pour pouvoir observer en direct un muscle de façon non invasive, et, en 2ème ligne, IRM.

Nous sortons du rendez-vous épuisés par l'attente, le stress, comprenant que ce rendez-vous était la bonne démarche, qu'il y a une vraie recherche diagnostique à faire en effet, mais avec encore beaucoup d'étapes en perspective. La 1ère étant le retour en vacances. Malheureusement, avec les grèves et le retard, nous avons manqué LE train. La déception de Cadet est immense, son chagrin inconsolable de perdre encore une journée. Je finis par trouver moyen de redescendre le lendemain matin, au prix d'un aller-retour en voiture, de 80km, pour le Papa pour venir nous chercher à une autre gare, plutôt que le lendemain soir tard.
Cadet finira par s'appaiser quand, à l'approche de l'appartement, je lui propose de commander des sushis pour le dîner et de lui mettre le replay de son émission favorite du moment. Ouf.

Le lendemain matin, je parviens, grâce à une secrétaire très coopérative, à lui faire faire la prise de sang avant de repartir, à jeun. Encore une fois, j'admire son attitude coopérative et courageuse: réveillé par l'annonce que nous allons sans tarder, sans manger et sans la pommade anesthésiante locale promise (pas le temps, et de tout façon elle est périmée depuis 3 ans!), lui piquer le bras, il se lève sans protester et fait face courageusement et calmement. Il sera requinqué par un petit-déjeuner... de sushis! Nous rentrons donc en vacances, où il fera la radio avec ses grands-parents.

Cette première salve d'examens est revenue normale, sans anomalie, si ce n'est un colon très, très plein. A son retour de vacances, nous revoyons la généraliste pour un traitement du transit. L'écho cardiaque passée 2 semaines plus tard est normale elle aussi. Le rendez-vous maintenu chez l'orhopédiste est normal. Mais autant le cardio que l'orthopédiste confirment l'anomalie de la marche. Et tout nous oriente vers un diagnostic neurologique ou neuromusculaire, sans pour autant nous donner d'hypothèses précises. La cardiologue évoque la possibilité que le trouble existe, mais que les examens complémentaires ne le dépistent pas encore (enzymes musculaires pas encore dégradées, muscle cardiaque pas encore atteint...), ce qui veut dire que nous pouvons tâtonner encore un moment.

Dans quelques jours, Cadet passera l'IRM cérébrale. Si elle revient elle aussi normale (ce qui serait tout de même le mieux!), nous commençons à voir poindre la probabilité d'examens supplémentaires, comme un électromyogramme et un électroencéphalogramme. Tout cela est suivi assidûment par la neuropédiatre par mail.

Depuis janvier nous avons eu:

- 3 RV d'ostéopathe

- 1 RV de podologue

- 1 RV généraliste

- 1 RV neuropédiatre

- 1 prise de sang

- 1 radio

- 1 autre RV généraliste

- 1 échographie cardiaque

- 1 RV orthopédiste.

Et ce n'est pas fini...

L'été dernier, suite aux échecs répétés d'introduction du lait, l'allergologue nous a proposé (en désespoir de cause?), de tenter une réintroduction du gluten. Après tout, cela faisait plusieurs années, peut-être cela allait-il enfin passer.

Elle nous propose la gaufrette: c'est léger, ce qui veut dire beaucoup d'air et peu de farine (de blé), donc cela peut permettre de tester une toute petite quantité, sans passer par la case miette de pain. Cadet est enchanté devant cette perspective.

Après lecture attentive et répétée des étiquettes, nous trouvons des gaufrettes à la vanille qui ne contiennent pas de lait (celles au chocolat ou à la noisette, raté, celles de telle marque, raté, dans ce magasin là, raté, mais on a finit par y arriver!), et Cadet se lance à belles dents. Bien sur, il adore.

Et comme cela se passe bien, nous passons progressivement à 2, 3, 4 gaufrettes. Nous en trouvons une autre sorte (dans un autre magasin), plus dense, et en la coupant en 2, nous parvenons à varier les plaisirs. L'été se passe. Les vacances à la montagne (les sentiers escarpés sont un peu ardus!), les vacances chez les grands-parents, Cadet se régale. La rentrée arrive, avec un déménagement, qui, s'il le perturbe un peu, est néanmoins accepté (étape intermédiaire entre l'appartement, où il partage sa chambre avec Benjamine, et le futur où il aura sa chambre). Un soir, nous les confions à la baby-sitter, qui se trompe et lui donne une belle ration de pâtes au gluten!
Pas de réaction...! Nous poursuivons donc. Il commence la brioche (toujours LA brioche sans lait trouvé dans UN magasin), concurrencé par le reste de la famille (drôlement bonne cette brioche), et parfois un morceau de pain ordinaire.

Nous ne repassons pas à une alimentation totalement ordinaire, mais je commence à envisager un peu plus d'assouplissement. J'achète même un paquet de farine de blé, au début de l'année: cela fait presque 6 mois qu'il mange du gluten, et de plus en plus,. J'nvisage de refaire bientôt une pâte-à-tarte!

Fin janvier, le prof de tennis nous alerte sur les difficultés de déplacement de Cadet, qui le mettent en décalage avec le groupe. Après quelques rendez-vous (objet d'un autre billet), nous concluons qu'entre autre chose, il va falloir supprimer de nouveau le gluten. Adieu gaufrettes et brioche, pain et speculoos...

Nous ne comptons plus les tentatives de réintroduction, du gluten ou du lait.

Nous avons surtout tenté avec le lait: beurre (le moins de protéines), produits laitiers cachés (très cuits et en petite quantité dans des gâteaux), en induction de tolérance (une galère!...), morceau de fromage isolé...

Le plus pénible avait été l'induction de tolérance: cela ressemble à une désensibilisation, avec du lait en l'occurence. Le mode d'emploi est... déjà complexe: il faut diluer 1mL de lait dans 10mL d'eau, pour commencer. Vous achetez donc la plus petite bouteille que vous pouvez trouver, et vous savez que l'essentiel de la bouteille va être inutile. Bon, ça, ça finit en chocolat chaud pour le Papa, au moins ce n'est pas perdu pour tout le monde.
Nous avions trouvé l'astuce de congeler des glaçons de cette dilution, à la fois pour en avoir à dispo, et pour ne pas avoir à rouvrir une petite bouteille tous les 3 jours, puisque le lait, une fois ouvert, ne se conserve pas si longtemps. Et hors de question de faire le protocole avec un lait limite, nous aurions toujours eu un doute en cas de réaction.
Une fois cette étape réalisée, vous prenez votre seringue (celle qui vous a permis de doser), bien propre, et vous donnez à votre enfant, sous la langue, UNE GOUTTE de cette dilution. Tous les jours pendant une semaine (vous avez déjà utilisé au moins 2 glaçons, râlé parce que vous aviez oublié d'anticiper la décongélation, râlé quand vous en avez fait tomber un par terre, etc.).

Si tout se passe bien, la semaine suivante et pendant une semaine, vous donnez... DEUX GOUTTES.
Et vous augmentez comme ça de goutte en goutte. Si ça passe à deux gouttes mais pas à 3, on est supposés redescendre à deux et y rester, supposant que 2 est la dose qui passe (2 gouttes de la dilution, pas 2 gouttes de lait. ça ne fait pas beaucoup).

En ce qui concerne cadet, on a eu l'impression que ça passait à 3 mais pas à 4, donc nous sommes redescendus à 3, c'est resté catastrophique (crise de colère sur crise, blocages, hurlements, résistance), mais comme nous revoyions l'allergo juste après, nous avons maintenu.
Quand nous sommes arrivés pour le rendez-vous, cela faisait donc un peu plus de 5 semaines que nous jonglions avec gouttes, dilutions et crises. Nous avons passé la porte du cabinet, relaté notre redescente aux enfers à 3 gouttes, et l'allergo a déclaré:

"Laissez tomber, il est vert".

J'ai adoré. J'ai été soulagée qu'elle VOIT que ça n'allait pas, et soulagée de pouvoir arrêter. Soulagée qu'elle confirme que ce n'était pas une perception suggestive (combien de fois ne nous a-t-on pas dit que pour si peu, nous exagérions!), et qu'il fallait arrêter, revenir à zéro strict. Et espérer retrouver un comportement plus confortable, pour lui comme pour le reste de la famille.

La dernière fois que nous avons tenté, c'était la lichette de fromage. Choisie par lui ,elle lui faisait vraiment envie, il l'a sentie, dégustée, savourée. Il était tout prêt à recommencer. Pas de réaction le jour même, alors le lendemain, nous avons accepté. Et le surlendemain, bingo, retour des crises. Cadet voulait continuer le fromage. Devant notre refus, il a fait une crise. Puis une autre pour une broutille, pour des choses qui habituellement passent bien (venir à table, par exemple).
Mais il voulait continuer le fromage. Ne faisait pas le lien. Alors je lui ai demandé s'il ne trouvait pas que Papa et Maman se fâchaient un peu beaucoup ces temps-ci, si nous n'étions pas un peu pénibles... Il a assenti avec force! Et j'ai pu lui expliquer que si nous l'étions, c'était parce que son comportement avait changé. Après un moment de déni, un moment de perplexité, il a a du admettre que c'était vrai.Son comportement s'était dégradé, tout lui était plus difficile depuis le fromage. Il fallait donc bien arrêter...

Retour à la case départ!

Aujourd'hui, c'est le cross scolaire. Tous les ans, dans notre ville, les enfants de l'élémentaire participent à un cross juste avant les vacances d'automne. Donc pendant la première période, toutes les semaines, ils s'entraînent, chaque classe à son niveau, et le jour J, ils courent, par classe, mais à 3 écoles. C'est toujours une ambiance festive et joyeuse, un moment où les enfants des différentes écoles ont le plaisir de se croiser.

Il est rare que je puisse venir "soutenir" (parce que courir... ben non), parce que cela implique de prendre une demi-journée, en plus de mon mercredi et du temps pris pour les rendez-vous. Cette année, c'est possible. Cadet me l'a demandé, l'air de rien, depuis quelques semaines. J'entends bien que ça l'intéresse plus que d'habitude. Quand je lui annonce que je peux venir, il s'écrie "YES!!!" avec un visage si expressif que j'en étais surprise! Je savoure...

Et je me rappelle...

Je me rappelle de ce petit qui a finit par marcher à 18 mois, ce qui ne paraît pas si tard, mais après un arrêt de développement. De cet enfant qui marche encore un peu bizarrement, avec la pointe du pied qui traîne et occasionne encore des chutes, de cette course qui a toujours donné l'impression qu'il avait encore une couche. Je me rappelle que ces dernières semaines où, quand il a eu entraînement, il est toujours rentré avec les genoux tâchés, parce qu'il était tombé. Je me rappelle que 2 jours avant, quand sa soeur qui est en CP lui a dit qu'elle, elle était dans le groupe des "rapides", il était sidéré et peinait à y croire, parce que lui, il est dans l'autre groupe, ceux qui vont moins vite.

Et pourtant, ce matin, quand la classe sort de l'école et qu'il m'aperçoit, il est radieux. Il semble à peine tenir compte de ma présence, tant il est absorbé par sa conversation avec son copain. Mais il est content. Nous allons dans la forêt, la maîtresse guide le groupe, et c'est vite l'heure du départ. Son groupe rejoint la ligne de départ, les autres (dont moi) allons nous placer sur le parcours pour les encourager sur leur passage.

Quand il passe, il est visiblement en plein effort, concentré. Il m'entend l'encourager, m'aperçoit, et sourit!

Je file à la ligne d'arrivée. Il arrive dans le début de son peloton, rouge mais souriant, discrêtement mais visiblement satisfait.

J'observe ses genoux. Intacts... Quelle belle course!