La course, une 3ème boite?

Il y a 6 mois, je relatais le cross de l'école, son dernier de l'école primaire. Un moment fort et heureux. J'en ai une très courte vidéo, où, quand on arrive à le voir parmi les autres, on le voit, bien dans le groupe et dans son corps.

Et puis est venu le mois de janvier de cette année. Cette année, je ne vois quasiment pas le prof de tennis: nous nous sommes organisées, avec la maman de son copain C. En effet, avec Benjamine au conservatoire l'essentiel du mercredi, j'avais bien du mal à gérer tous les trajets, et le tennis est un peu loin pour qu'il y aille à pieds, seul qui plus est. Donc je passe prendre C. avec Cadet, je les dépose au tennis sans même descendre de la voiture, et c'est la maman de C. qui ramène les garçons.

Parfois, comme en cette fn janvier, je m'organise pour pouvoir rester et le voir un peu. Ce jour-là, à peine arrivée, le prof de tennis, le même que l'an dernier, un homme d'environ 70 ans, passionné et bienveillant, et qui apprécie particulièrement ce groupe, me fonce dessus. Il se dit très content de me voir, car il voulait me parler des difficultés de déplacement de Cadet, qui le mettent en décalage avec le groupe. Si on ne fait rien, il va décrocher. Le prof est impliqué, dit que ce serait tellement dommage que ce garçon qui aime tant le tennis et qui est si attachant, se retrouve à devoir quitter son groupe, bloqué dans sa progression. Il me donne le numéro d'un ostéopathe qui voit souvent des membres du club.

A partir de ce moment-là, j'observe de nouveau la marche de cadet. Et en effet, ce n'est pas fabuleux. Bon, je l'emmène chez cet ostéopathe, qui m'en indique une autre, que nous verrons deux fois. Nous allons aussi chez la podologue refaire des semmelles plus adaptées. Elle trouve sa démarche un peu curieuse. Nous récupérons les semelles à la fin des vacances de février. Ses grands-parents mentionnent spontanément cette marche étrange, bruyante (l'avant du pied tombe brutalement au sol) et comme en déséquilibre.

Sur impulsion de la grand-mère, je me décide à prendre rendez-vous avec la généraliste de Cadet, en prenant une vidéo, pour qu'on le voit marcher sur une certaine distance. La généraliste hésite un peu, et nous dirige vers un arrêt du gluten, d'une part, et un orthopédiste d'autre part, avec une démarche "dandinante". Mais tout n'est pas tranquille. Je montre la vidéo au kiné que je vois pour moi, et il parle de steppage. Je demande à une amie de la montrer à une des ses amies qui est pédiatre, mais loin. J'envoie un message à son ancien pédiatre, reparti travailler à l'hôpital.

La machine s'emballe, on commence à parler neuro. Si vous tapez dans un moteur de recherche "steppage enfant, marche dandinante" vous arrivez vite sur des trucs pas sympathiques. Quand les 2 pédiatres vous enjoignent d'aller voir un neuro rapidement de "surtout tenez-moi au courant", il est difficile de ne pas s'affoler. Dans ce genre de situation, je m'affolle assez efficacement: j'obtiens un rendez-vous avec une neuro-pédiatre (nom donné par l'ancien pédiatre) une semaine plus tard. Nous bénéficions d'une annulation, certainement résultat de la combinaison vacances+grèves SNCF. Cela tombe au milieu de notre semaine de vacances, mais tant pis.

L'avant-veille du rendez-vous, en vacances chez Papou-Mamie, nous fêtons les 11 ans de Cadet. Il reçoit notamment la cage qui accueillera bientôt un cochon d'Inde. La veille au soir du rendez-vous, nous prenons le train pour remonter sur la région parisienne. Nous couplons avec une visite de notre appartement par l'agence qui va bientôt le relouer, 2 rendez-vous pro pour moi, histoire de "rentabiliser" le voyage. Et de se distraire de l'angoisse, aussi.
Pour le déjeuner, la Grand-Mère nous rejoins. Nous mangeons japonnais, pour le plus grand plaisir de Cadet. J'ai demandé à la Grand-mère de nous accompagner. Nous arrivons en avance au rendez-vous, et nous attendons. Longtemps. Cadet est fâché. C'est long.

Enfin, le rendez-vous arrive. Il va durer un bon moment, les questions sont nombreuses, les bilans déjà faits regardés, des tests effectués, un compte-rendu dicté. La neuro-pédiatre constate notamment une diminution générale de la force musculaire, mais pas de signe neurologique urgent. Elle prescrit toute une série d'examens: prise de sang très complète, radio du bassin et de la colonne, échographie cardiaque pour pouvoir observer en direct un muscle de façon non invasive, et, en 2ème ligne, IRM.

Nous sortons du rendez-vous épuisés par l'attente, le stress, comprenant que ce rendez-vous était la bonne démarche, qu'il y a une vraie recherche diagnostique à faire en effet, mais avec encore beaucoup d'étapes en perspective. La 1ère étant le retour en vacances. Malheureusement, avec les grèves et le retard, nous avons manqué LE train. La déception de Cadet est immense, son chagrin inconsolable de perdre encore une journée. Je finis par trouver moyen de redescendre le lendemain matin, au prix d'un aller-retour en voiture, de 80km, pour le Papa pour venir nous chercher à une autre gare, plutôt que le lendemain soir tard.
Cadet finira par s'appaiser quand, à l'approche de l'appartement, je lui propose de commander des sushis pour le dîner et de lui mettre le replay de son émission favorite du moment. Ouf.

Le lendemain matin, je parviens, grâce à une secrétaire très coopérative, à lui faire faire la prise de sang avant de repartir, à jeun. Encore une fois, j'admire son attitude coopérative et courageuse: réveillé par l'annonce que nous allons sans tarder, sans manger et sans la pommade anesthésiante locale promise (pas le temps, et de tout façon elle est périmée depuis 3 ans!), lui piquer le bras, il se lève sans protester et fait face courageusement et calmement. Il sera requinqué par un petit-déjeuner... de sushis! Nous rentrons donc en vacances, où il fera la radio avec ses grands-parents.

Cette première salve d'examens est revenue normale, sans anomalie, si ce n'est un colon très, très plein. A son retour de vacances, nous revoyons la généraliste pour un traitement du transit. L'écho cardiaque passée 2 semaines plus tard est normale elle aussi. Le rendez-vous maintenu chez l'orhopédiste est normal. Mais autant le cardio que l'orthopédiste confirment l'anomalie de la marche. Et tout nous oriente vers un diagnostic neurologique ou neuromusculaire, sans pour autant nous donner d'hypothèses précises. La cardiologue évoque la possibilité que le trouble existe, mais que les examens complémentaires ne le dépistent pas encore (enzymes musculaires pas encore dégradées, muscle cardiaque pas encore atteint...), ce qui veut dire que nous pouvons tâtonner encore un moment.

Dans quelques jours, Cadet passera l'IRM cérébrale. Si elle revient elle aussi normale (ce qui serait tout de même le mieux!), nous commençons à voir poindre la probabilité d'examens supplémentaires, comme un électromyogramme et un électroencéphalogramme. Tout cela est suivi assidûment par la neuropédiatre par mail.

Depuis janvier nous avons eu:

- 3 RV d'ostéopathe

- 1 RV de podologue

- 1 RV généraliste

- 1 RV neuropédiatre

- 1 prise de sang

- 1 radio

- 1 autre RV généraliste

- 1 échographie cardiaque

- 1 RV orthopédiste.

Et ce n'est pas fini...